Die Altersumkehrung funktioniert bei Primaten, um das Sehvermögen wiederherzustellen. Nächster Schritt: Altersumkehr beim Menschen. (siehe auch Gute Nachricht des Monats unten).
Thema des Monats: Fragen zur gemeinsamen Nutzung von Gesundheitsdaten für die Langlebigkeit
Einführung
Seit Jahrzehnten verfügen wir über Daten über die Gesundheit von Milliarden von Menschen. Dank Smartphones und tragbarer Geräte verfügen wir auch über Daten über die Aktivitäten von Hunderten Millionen Bürgern. Wir könnten potenziell fast in Echtzeit sehen, welche Auswirkungen all die Medikamente haben, die in vielen Ländern zur Heilung und Vorbeugung von altersbedingten Krankheiten eingesetzt werden. Wir könnten sehen, welche Wirkung die Medikamente in Kombination haben, ob neue Krankheiten auftreten oder ob es den Patienten im Gegenteil besser geht, ob die Menschen mehr oder weniger körperlich aktiv sind.
Damit dies möglich ist, benötigen wir jedoch nicht nur Daten, sondern auch Daten, auf die wir zugreifen können. Gegenwärtig befinden wir uns in Situationen, in denen wir einige Daten übermäßig nutzen und die meisten anderen Daten nicht verwenden. Die größten Hindernisse sind Fragen des Datenschutzes, private Interessen, die wollen, dass die Daten nur wenigen zugänglich sind, und Kuration. In diesem Newsletter gehen wir nicht auf Fragen ein, die mit dem „Eigentum“ von Daten zusammenhängen.
Fragen zum Privatleben.
Es gibt zwei Hauptwege, um die Privatsphäre vor der Weitergabe von Gesundheitsdaten zu wahren: Anonymisierung und Pseudonymisierung.
Anonymisierung ist der Prozess, bei dem persönliche oder identifizierbare Informationen aus den Daten entfernt oder verändert werden, sodass die Personen, auf die sich die Daten beziehen, nicht leicht identifiziert werden können. Einfacher ausgedrückt: Es ist eine Möglichkeit, die Identität einer Person in einem Datensatz zu verbergen. In diesem Prozess gibt es theoretisch keinen Weg zurück, sobald die Daten anonymisiert sind, kann nicht mehr nachvollzogen werden, wer die Person war, auf die sich die Informationen bezogen haben.
Pseudonymisierung ist die Technik, mit der die in den Daten enthaltenen persönlich identifizierbaren Informationen durch künstliche Identifikatoren oder Pseudonyme ersetzt oder verschlüsselt werden. Diese Pseudonyme ermöglichen es, die Daten für Analysen oder andere Zwecke zu verwenden, während die Identität der betroffenen Personen geschützt wird. Es ist so, als würde man jeder Person in einem Datensatz einen falschen Namen oder einen Code geben, um ihre tatsächliche Identität zu schützen. In diesem Prozess ist es theoretisch möglich, die Informationen wiederzufinden (indem die Pseudonyme durch die ursprünglichen Namen ersetzt werden).
Anonymisierung ist besser für den Schutz der Privatsphäre, aber weniger gut für die Forschung. In der Forschung ist es nämlich manchmal notwendig, nach Beginn eines Experiments mehr über die Versuchspersonen zu erfahren. Anonymisierung macht diese Forschung unmöglich.
Natürlich ist es in jeder Situation auch wichtig, in Bezug auf den Schutz der Privatsphäre daran zu erinnern, dass für Gesundheitsdaten :
● es Forschern verboten werden muss, die Daten für andere Zwecke als die Forschung zu verwenden.
● der Zugriff auf die Daten aufgezeichnet und für einen längeren Zeitraum aufbewahrt werden muss, insbesondere damit potenzielle Nutzer wissen, dass sie im Falle einer unrechtmäßigen Nutzung Ärger bekommen können, selbst wenn dies erst später wahrgenommen wird.
Kuratieren
Die Kuratierung von Gesundheitsdaten bezieht sich auf die Auswahl, Organisation und Verwaltung von gesundheitsbezogenen Daten, um deren Genauigkeit, Relevanz und Zugänglichkeit für Gesundheitsfachkräfte, Forscher und Forscherinnen zu gewährleisten. Die Kuratierung von Gesundheitsdaten zielt darauf ab, die Qualität und den Nutzen von Gesundheitsdaten für Analysen, Forschung, Diagnose, Behandlung und Initiativen im Bereich der öffentlichen Gesundheit zu verbessern. Wir brauchen Institutionen wie Data Curation Centres (DCC).
Hier sind einige Beispiele für Datenkuratierung in Aktion :
● Datenerfassung: Diese Phase beinhaltet die sorgfältige Auswahl und Erfassung von Daten aus einer Vielzahl von Quellen, darunter Datenbanken, Online-Plattformen und andere digitale Repositorien sowie aus einer Vielzahl von Arten wie elektronische Krankenakten, medizinische Bildgebung, klinische Studien und tragbare Geräte. Sie beinhaltet auch die Überprüfung der Daten, um sicherzustellen, dass sie zuverlässig und für den beabsichtigten Zweck geeignet sind.
● Datenbereinigung und -umwandlung: In diesem Schritt werden die Daten bereinigt und umgestaltet, um ihren Nutzen zu erhöhen. Sie umfasst die Entfernung redundanter Einträge, die Berichtigung von Ungenauigkeiten und die Normalisierung von Datenformaten zur Erleichterung der Analyse.
● Organisation der Daten : Daten sollten methodisch in logischen Gruppen organisiert werden, sei es nach chronologischer Reihenfolge, Klassifizierung oder Quellenzuordnung. Eine solche Organisation rationalisiert die Suche, Nutzung und Analyse der Daten.
● Datenzugänglichkeit: Es ist von entscheidender Bedeutung, dass die Daten für die Nutzer leicht zugänglich sind. Dies kann durch benutzerfreundliche Schnittstellen, webbasierte Tools oder APIs (Application Programming Interfaces) geschehen, die ein nahtloses Abrufen und Erforschen der Daten ermöglichen.
● Erhaltung von Daten : Die Langlebigkeit von Daten zu gewährleisten, erfordert regelmäßige Backups, Archivierungsverfahren und strenge Sicherheitsmaßnahmen, um sich vor unberechtigtem Zugriff oder Verlust zu schützen.
Synthetische Daten: Eine Lösung für die Privatsphäre?
Synthetische Daten sind künstlich hergestellte Informationen, die nicht durch tatsächliche Ereignisse erzeugt werden. Sie könnten eine Lösung sein, um Datenschutzfragen zu umgehen und eine bessere Forschung im Gesundheitsbereich zu ermöglichen. Allerdings :
● Da synthetische Gesundheitsdaten aus realen Daten generiert werden, sind einige Experten der Ansicht, dass sie immer noch als personenbezogene Daten betrachtet werden können.
● Da synthetische Gesundheitsdaten auf der Grundlage bereits bekannter Informationen und Annahmen generiert werden, ist es möglich, dass sie nicht das zeigen, was tatsächliche Gesundheitsdaten zeigen würden (synthetische Daten werden keine „überraschenden“ Daten enthalten).
EHDS
Der Europäische Raum für Gesundheitsdaten (engl. European Health Data Space, EHDS) ist ein spezialisiertes Ökosystem, das die Verwaltung von Gesundheitsdaten in der Europäischen Union verbessern soll. Er umfasst Vorschriften, standardisierte Praktiken, Infrastruktur und Governance, um mehrere Schlüsselziele zu erreichen:
● Befähigung der Menschen, indem sie einen besseren digitalen Zugang zu ihren Gesundheitsdaten erhalten und diese besser kontrollieren können, sowohl auf nationaler Ebene als auch in der gesamten EU.
● Kultivierung von einheitlichen Lösungen für elektronische Patientenakten-Systeme, relevante medizinische Geräte und risikoreiche Systeme für künstliche Intelligenz.
● Schaffung eines zuverlässigen und effektiven Rahmens für die Nutzung von Gesundheitsdaten in Forschung, Innovation, Politikgestaltung und Regulierungstätigkeiten (Nutzung von Sekundärdaten).
Der Europäische Raum für Gesundheitsdaten ist ein wesentlicher Bestandteil der umfassenderen Initiative der Europäischen Gesundheitsunion. Er baut auf bestehenden Regelungen wie der Allgemeinen Datenschutzverordnung (DSGVO) auf. Ziel ist es, die Europäische Gesundheitsunion zu stärken, indem sichergestellt wird, dass die Mitgliedstaaten für eine wirksame Reaktion auf Gesundheitskrisen gerüstet sind, Zugang zu erschwinglichen und innovativen medizinischen Ressourcen haben und zusammenarbeiten, um die Prävention, Behandlung und Betreuung von Krankheiten zu verbessern.
Beispiele für die Funktionsweise des Raums
Beispiel 1: Eine in Portugal lebende Frau fährt in den Urlaub nach Frankreich. Dort erkrankt sie in Frankreich und muss einen lokalen Allgemeinmediziner aufsuchen. Dank des EHDS und MyHealth@EU sieht ein Arzt in Frankreich auf seinem Computer die Krankengeschichte dieser Patientin in französischer Sprache. Der Arzt kann die notwendigen Medikamente auf der Grundlage der Krankengeschichte der Patientin verschreiben und dabei z. B. Produkte vermeiden, auf die die Patientin allergisch ist.
Beispiel 2: Ein Unternehmen für Gesundheitstechnologie entwickelt eine neue KI-basierte medizinische Entscheidungshilfe, die Ärzten dabei hilft, Diagnose- und Behandlungsentscheidungen zu treffen, nachdem sie die Laborbilder des Patienten untersucht haben. Die KI vergleicht die Bilder des Patienten mit denen vieler anderer früherer Patienten. Mithilfe des EHDS kann das Unternehmen effizient und sicher auf eine große Anzahl medizinischer Bilder zugreifen, um den KI-Algorithmus zu trainieren und seine Genauigkeit und Effizienz zu optimieren, bevor es die Marktzulassung beantragt.
Beispiel für den Health Data Hub
Frankreich verfügt über eine große und gut strukturierte Datenbasis, die einen internationalen Wettbewerbsvorteil für Forschung und Innovation darstellt. Der Zugang zu diesen Daten für Projekte von öffentlichem Interesse war jedoch schon immer mit erheblichen Problemen verbunden.
Als Antwort auf diese Herausforderungen wurde der Health Data Hub als öffentliche Einrichtung gegründet. Sein vorrangiges Ziel ist es, Projektkoordinatoren den Zugang zu nicht identifizierbaren Daten zu erleichtern, die auf einer sicheren Plattform unter Einhaltung der gesetzlichen Bestimmungen und der Bürgerrechte gehostet werden. Diese Plattform ermöglicht den Abgleich und die Analyse von Daten, um die Qualität der Pflege und die Betreuung der Patienten zu verbessern.
Schlussfolgerung
Einige Zukunftsforscher sagen, dass „Daten das neue Öl sind„. Wir könnten auch sagen: „Gesundheitsdaten sind das neue Penicillin“ (oder sogar mehr als das). Im Gegensatz zu Öl sind Gesundheitsdaten (nach der Kuration) kompliziert zu nutzen, nicht wegen natürlicher Hindernisse, sondern wegen des Mangels an gutem Willen und guten Gesetzen, sie zu teilen. Im Gegensatz zu Öl können Gesundheitsdaten (nach der Kuration) umso nützlicher sein, je mehr wir sie nutzen. Sie könnten zu einem wertvollen Allgemeingut werden.
Gesundheitsdaten sind einer der Schlüssel zu einem langen Leben bei guter Gesundheit. Wir brauchen sie, um Fortschritte zu messen, um Gesundheitsgefahren zu verstehen (Umweltverschmutzung, neue Krankheiten …), um klinische Studien durchzuführen und um uns menschlicher zu machen.
Die gute Nachricht des Monats: Gentherapien und Verjüngung.
Kalifornische Forscher haben erklärt, dass die partielle Reprogrammierung durch Gentherapie die Lebensspanne älterer (Wildtyp-)Mäuse verlängert. Die gemeldeten Fortschritte sind bedeutend (auch wenn sie sich nur auf die Restlebensdauer von bereits recht alten Mäusen beziehen). Das induzierbare OSK-System verlängert bei diesen zwei Jahre alten männlichen Mäusen die mediane Restlebensdauer um 109 % im Vergleich zu den Wildtypkontrollen.
Die Abkürzung OSK wird für die Expression der drei Yamanaka-Faktoren Oct4, Sox2 und Klf4 verwendet.
Life Biosciences und David Sinclair haben Tests an nichtmenschlichen Primaten mit einer neuen Gentherapie angekündigt, die einen Ansatz der partiellen epigenetischen Reprogrammierung zur Wiederherstellung der Sehfunktion verwendet. Es wird behauptet, dass, wenn die Augen nach einer Laserschädigung mit OSK behandelt wurden, die pERG-Reaktionen im Vergleich zu den Kontrollen signifikant wiederhergestellt wurden, was einer Wiederherstellung der Sehfähigkeit entspricht. Diese Ergebnisse sind sehr vielversprechend, auch wenn sie nicht an älteren (kranken) Primaten, sondern an gesunden Probanden getestet wurden.
Weitere Informationen
● Heales, Longevity Escape Velocity Foundation, International Longevity Alliance, Longecity und Lifespan.io
● Monatliche wissenschaftliche Nachrichten von Heales
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