Alles in der Geschichte der Menschheit beginnt als Science-Fiction. Seit Tausenden von Jahren träumt der Mensch vom Fliegen, und heute fliegen wir ohne darauf zu achten. (…) Wenn wir den Planeten nicht vorher zerstören, ist das, was wir erleben werden, phänomenal.
Journalist: Also sind es gute Nachrichten?
Es sind großartige Nachrichten. Wir werden mit der Technologie verschmelzen, die uns länger leben lässt und uns intelligenter macht. Wir müssen dringend KI einsetzen, um unsere Probleme zu lösen. (…) Jeanette Winterson, Romanautorin (Übersetzung, Quelle)
Thema dieses Monats: Wie Langlebige ihre Gesundheits- und Forschungsdaten teilen könnten
Einführung
Die Schriftsprache wurde wahrscheinlich vor mehr als fünftausend Jahren erfunden, um Daten aufzuzeichnen. Im Jahr 2023 werden wir jeden Tag mehr Daten speichern als in der gesamten Menschheitsgeschichte vor dem 20 Jahrhundert. Heute sind etwa 30 % dieser Daten Gesundheitsdaten. Medizinische Daten über ältere Menschen, insbesondere in reichen Ländern, werden jahrzehntelang in Krankenhäusern und medizinischen Labors gespeichert und sind im Allgemeinen elektronisch verfügbar. Sie enthalten detaillierte Daten über Hunderte von Millionen von Menschen. Noch besser ist, dass wir jetzt über grundlegende Informationen für die große Mehrheit der Bewohner des Planeten verfügen (Geburtsdatum, Impfung, Anzahl der Kinder, Hauptkrankheit und am Ende des Lebens, Todesursache und -datum, …).
Mit anderen Worten: Wir brauchen nicht nur Daten, sondern wir müssen zunächst Gesundheitsdaten besser austauschen und aufbereiten. Um diese Daten zu analysieren und bescheidene Fortschritte im Kampf gegen die Seneszenz zu erzielen, haben wir bereits Werkzeuge. Mit anderen Worten: Wir brauchen nicht nur bessere KI für die Gesundheit, sondern auch einen besseren Zugang dazu.
Diese Fragen wurden bereits vor 3 Jahren in einem Newsletter angesprochen. Glücklicherweise gibt es schnelle Fortschritte, unter anderem auf europäischer Ebene und natürlich auch bei den KI-Werkzeugen.
Zugang zu Daten: Recht auf gemeinsame Nutzung, wissenschaftlicher Fortschritt und geistige Eigentumsrechte
Das Recht auf Gesundheit ist ein universelles Recht und eine der Grundvoraussetzungen für das Recht auf Leben. In Artikel 27 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte wird das Recht eines jeden auf „Teilhabe am wissenschaftlichen Fortschritt und seinen Vorteilen“ festgeschrieben. In ähnlicher Weise verkündet Artikel 15 des Internationalen Pakts über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte das Recht, „in den Genuss der Vorteile des wissenschaftlichen Fortschritts und seiner Anwendungen zu kommen“.
Internationale Übereinkommen und nationale Gesetze schaffen jedoch auch Rechte im Zusammenhang mit dem Schutz der Interessen der Urheber wissenschaftlicher Arbeiten. Im Bereich der Medizin betrifft dies Patente, aber auch viele andere komplizierte Regeln im Zusammenhang mit geistigem Eigentum.
Theoretisch dienen Patente dazu, eine Erfindung jedermann bekannt zu machen und gleichzeitig die Rechte der Erfinder zu schützen und sie zu ermutigen, so viele Erfindungen wie möglich zu machen. In der Praxis wird die medizinische Forschung im Allgemeinen von Investoren genutzt, um von anderen erfundene Medikamente und Produkte zu verkaufen. Die Informationen über die Ergebnisse werden oft teilweise geheim gehalten, damit es für andere schwieriger ist, die Patentrechte zu verletzen, aber auch um ähnliche oder bessere Produkte zu entwickeln.
Zu den Daten im Zusammenhang mit der Forschung:
● „Positive“ Ergebnisse werden nur so weit veröffentlicht, wie es für die Patente unbedingt erforderlich ist. Schlimmstenfalls werden sie oft erst dann veröffentlicht, wenn das Patent verfügbar ist, denn wenn die Informationen weitergegeben werden, könnte das Patent verweigert werden.
● „Negative“ Ergebnisse werden nicht veröffentlicht, weil sie für die Patente nicht nützlich sind. Schlimmer noch, sie werden oft geheim gehalten, weil die „Misserfolge“ der Forschung schlechte Publicity nach sich ziehen.
Datenschutz, Sicherheit, informierte Zustimmung
In diesem Teil des Newsletters werden wir uns hauptsächlich mit Fragen befassen, die die Europäische Union und die USA betreffen. China und andere Länder gehen sehr unterschiedlich mit diesen Situationen um.
Theoretisch sollten die meisten europäischen Bürger Zugang zu ihren eigenen Gesundheitsdaten haben. Dank der berühmten Allgemeinen Datenschutzverordnung (DSGVO) sollten sie auch das Recht haben, diese nicht ohne informierte Zustimmung weiterzugeben. Einige Datenkategorien sind besser geschützt, weil sie „sensibler“ sind, und Gesundheitsdaten gehören zu diesen Kategorien. Theoretisch ist für die Verwendung von Gesundheitsdaten unter bestimmten Umständen keine informierte Zustimmung erforderlich, z. B. für die wissenschaftliche Forschung.
In der Praxis sieht die Situation in vielen europäischen Ländern jedoch ganz anders aus und lässt sich wie folgt zusammenfassen:
● Die Bürger haben oft keinen einfachen Zugang zu ihren eigenen medizinischen Daten. In Belgien zum Beispiel gibt es zwar das Recht auf Akteneinsicht, aber noch nicht das Recht auf Einsicht in eine elektronische Akte.
● Die Bürgerinnen und Bürger haben nicht die Möglichkeit, an medizinischen Experimenten teilzunehmen und ihr Wissen wissenschaftlich weiterzugeben, selbst wenn sie dies aus persönlichem oder kollektivem Interesse wünschen und ausdrücklich ihre Zustimmung gegeben haben. Es ist möglich, an klinischen Studien teilzunehmen, aber in den meisten Fällen werden die Ergebnisse nicht weitergegeben oder patentiert.
● Forscher haben keinen Zugang zu den detaillierten Gesundheitsdaten der meisten Bürger und müssen häufig für den Zugang zu Informationen bezahlen.
● Medizinische Daten sind oft Gegenstand undurchsichtiger und eigennütziger kommerzieller Transaktionen. Wie bereits erwähnt, können „positive“ Ergebnisse geheim gehalten werden, um sie später zu verkaufen. „Negative Ergebnisse“ können geheim gehalten werden, weil sie nicht nützlich sind und sogar schlecht für einige Unternehmen sein könnten, die bestimmte Produkte verkaufen.
● Die Entwicklung der Forschung unter Verwendung künstlicher Intelligenz und „massiver medizinischer Daten“ wird gebremst, da verzerrte und verkaufte Daten potenziell mehr Ungenauigkeiten enthalten.
In den USA wird die Situation von der renommierten Anwältin Orly Lobel gut beschrieben: Die Privatsphäre – und ihr weit verbreiteter Ableger, das NDA (Non-Disclosure Agreement) – hat sich auch entwickelt, um die Mächtigen und Reichen vor dem Recht der Öffentlichkeit auf Wissen zu schützen. (…) Aber es gibt viel mehr Gesundheitsinformationen, die gesammelt werden müssen, und die Privilegierung der Privatsphäre kann schlecht für Ihre Gesundheit sein.
Kuratieren
Bei der Datenkuratierung handelt es sich um einen Prozess zur Verbesserung von Daten, die aufgrund fehlender oder falscher Werte nicht einem Qualitätsstandard entsprechen, wodurch die Menge unbrauchbarer Daten verringert wird. Dieser Prozess umfasst Aktivitäten wie Datenauswahl, Klassifizierung, Validierung und Bereinigung uneinheitlicher Daten, die aus verschiedenen Quellen stammen.
Die Kuratierung von Gesundheitsdaten ist äußerst kompliziert
Es gibt kein einheitliches System. Die Daten des Gesundheitswesens stammen aus mehreren Quellen – und zwar aus/von verschiedenen Abteilungen oder Organisationen. Daten aus dem Gesundheitswesen liegen in unzähligen Formaten vor: Papier, digital, Bilder, Videos, Text, numerische Daten und mehr, mit wenig oder gar keiner Standardisierung. Die Datenstruktur (oder deren Fehlen) variiert.
Einige der Daten in einer Gesundheitsakte werden in Felder eingegeben und erfasst, die validiert und aggregiert werden können, aber andere Informationen wie Freitext und Notizen können nicht einfach kategorisiert werden.
Die Daten sind variabel und komplex. Die Informationen aus den Anspruchsdaten sind standardisierter, aber nicht vollständig, da sie nicht die gesamte Patientengeschichte wiedergeben. Die klinischen Daten sind jedoch variabler und unterliegen der subjektiven Interpretation der Anbieter.
Die rechtlichen Anforderungen ändern sich ständig. Die Berichterstattungsanforderungen für die Behörden entwickeln sich weiter und nehmen zu, wodurch einige Daten oder Übermittlungsarten veraltet oder weniger wertvoll werden.
Schlussfolgerung: Was könnten die Langlebigen tun?
Wir leben in faszinierenden Zeiten. Wir haben mehr Daten als je zuvor. Dank des raschen Fortschritts der KI (und potenziell der AGI) wird die Suche nach Therapien auf der Grundlage von Daten erheblich erleichtert. Aufgrund von Datenschutz- und Patentvorschriften sowie Gewinnbeschränkungen sind wir jedoch nicht in der Lage, genügend Gesundheitsdaten zu sammeln und zu kuratieren.
Longevists sollten nun mehr Informationen auf öffentlich zugänglichen Orten veröffentlichen und dabei so viele Informationen wie möglich darüber geben, wie die Daten gesammelt und kuratiert wurden.
Längerfristig könnten wir gemeinsam ein System schaffen, dem Langlebige und Wissenschaftler vertrauen können und das von einer gemeinnützigen Organisation verwaltet wird, in der standardmäßig (Opt-out) Gesundheitsdaten (anonymisiert oder pseudonymisiert) gespeichert und nur für Forschungszwecke verwendet würden.
Das Endziel besteht natürlich darin, allen, die dies wünschen, ein längeres und gesünderes Leben zu ermöglichen.
Die gute Nachricht des Monats: Entdeckung eines chemischen Mittels zur Reprogrammierung von Zellen in einen jüngeren Zustand. Genetische Behandlung verbessert kognitive Funktion bei alten Affen.
Auf der Grundlage der Yamanaka-Faktoren hat ein Forscherteam der Harvard Medical School kürzlich eine Studie veröffentlicht, die zeigt, dass es sechs verschiedene chemische Cocktails identifiziert hat, die in weniger als einer Woche ein jugendliches genomweites Transkriptprofil wiederherstellen und das transkriptomische Alter umkehren, ohne die zelluläre Identität zu beeinträchtigen.
Der nächste wichtige Schritt bestünde darin, verjüngte Zellen in alte Mäuse (oder andere Tiere) einzubringen und ihre Lebensspanne im Vergleich zu einer Kontrollgruppe zu messen.
Eine in der Zeitschrift Aging Nature veröffentlichte Studie belegt, dass eine rekombinante Klotho-Behandlung die kognitiven Funktionen bei alten Rhesusaffen verbessert. Dies gibt Anlass zu der Hoffnung, dass künftige genetische Verjüngungsbehandlungen für Menschen nicht nur unseren Körper, sondern auch unser Gehirn verlangsamen und später hoffentlich verjüngen könnten.
Für weitere Informationen
● Heales, LEVF, International Longevity Alliance, Longecity und Lifespan.io